Vzácne ochorenie, na ktoré neexistuje liečba

Anjali Kumari a jej brat Keshav trpia vzácnou chorobou. Opuchnuté líca a zvráskavená koža malým deťom pridáva na veku. Súrodenci snívajú o vyliečení sa, lekári však tvrdia, že neexistuje žiadna liečba.

7-ročná Anjali a jej 18- mesačný brat Keshav trpia navyše veľkou bolesťou kĺbov. Súrodencov si kvôli vzácnemu ochoreniu často doberajú a na uliciach sa stávajú stredobodom pozornosti. Obaja však snívajú o tom, že budú vyzerať ako ostatné deti v ich veku, lekári však tvrdia, že neexistuje žiadny liek na vyliečenie ochorenia s názvom progéria.

30C7630B00000578-0-image-m-9_1454340719231           img: FAISAL MAGRAY/COVER ASIA PRESS

Deti mi v škole dávajú rôzne mená ako stará mama alebo opica, a to ma štve. Chcem byť ako iné normálne deti a chcem byť prijatá za to, kto som. Moji rodičia dúfajú, že budem v poriadku, avšak je mi smutno, že kvôli mne trpia. Mojím jediným prianím je liek. Chcem žiť dlhý život bez bolesti,“ povedala Anjali.

30C7631700000578-0-image-a-32_1454340999653

img: FAISAL MAGRAY/COVER ASIA PRESS

Progéria je predčasné starnutie pri vývoji zastavenom na detskom stupni. Je to zriedkavé nevyliečiteľné ochorenie, ktoré spôsobuje chybný gén LMNA. Postihnuté dieťa starne 5 až 10-krát rýchlejšie ako zdravé.

30C7630F00000578-0-image-a-22_1454340916586

img: FAISAL MAGRAY/COVER ASIA PRESS

Reuma, artritída, či artérioskleróza spojené s veľkými bolesťami sa dostavia veľmi skoro. Postihnuté dieťa sa zvyčajne nedožije viac ako 12 rokov. Choroba sa zatiaľ nedá liečiť. Podľa vedeckých výskumov týmto ochorením trpí na celom svete 40 až 90 detí.

.src

 

Vaše komentáre sú vítané
Novší príspevok Predchádzajúci príspevok

Mohlo by sa Vám tiež páčiť